Narcolepsie

Bij narcolepsie is er sprake van oncontroleerbare slaapaanvallen overdag. Ook na voldoende nachtrust. Narcolepsie heeft een grote invloed op iemands functioneren. De dagelijkse activiteiten (werken, studeren, sociale leven, sporten) worden bemoeilijkt door de onverwachte slaapaanvallen. Daarnaast is bij narcolepsie sprake van enkele andere symptomen. Deze symptomen komen niet altijd bij elke patiënt voor.

Mogelijke symptomen van narcolepsie

Onbedwingbare slaapaanvallen overdag

Mensen met narcolepsie vallen gemakkelijk in slaap en hebben soms last van onbedwingbare slaapaanvallen. Het in slaap vallen gebeurt ook op ongepaste tijden en plaatsen, zoals tijdens een gesprek of op de fiets. De slaapaanvallen kunnen meerdere keren per dag voorkomen. Een aanval duurt meestal 10 minuten tot een half uur. Vaak worden patiënten na zo.n dutje weer uitgerust wakker. Hoewel het gevoel van slaperigheid ook langer kan aanhouden.

Kataplexie, verlies van spierfunctie

Bij kataplexie is er een plotseling verlies van de spierfuncties bij heftige emoties, zoals uitbundig lachen, boosheid en schrikken. Iemand blijft wel bij bewustzijn. Er is sprake van lichte spierzwakte (slapheid in de hals of knieën) tot volledige spierverslapping (het in elkaar zakken of vallen). Een aanval duurt een paar seconden tot twee minuten. Kataplexie komt bij ongeveer 70% van de mensen met narcolepsie voor.

Verstoorde nachtrust

Het lukt wel om 's avonds in slaap te vallen, maar iemand slaapt onrustig en wordt 's nachts vaak wakker. Ook komt slaapapneu vaak voor. Hierdoor wordt de slaperigheid overdag alsmaar erger. Ook als de nachtrust wel goed is, blijven de slaapaanvallen overdag bestaan.

Hypnagoge hallucinaties

Hypnagoge hallucinaties zijn levendige en beangstigende, droomachtige gewaarwordingen die voorkomen tijdens het in slaap vallen. Iemand kan dan dingen horen, zien en voelen die er niet zijn.

Slaapverlamming

Tijdens het in slaap vallen of ontwaken kan spierverlamming optreden. Dit duurt een paar seconden tot een paar minuten. Al krijgt iemand alles in de omgeving nog mee, iemand kan zich niet meer bewegen. Dit treedt vaak op in combinatie met de hypnagoge hallucinaties.

Veel eten

Overgewicht komt veel voor bij mensen met narcolepsie. Er bestaat een grote drang om te eten wat uiteindelijk leidt tot overgewicht.

Angst en depressie

Veel mensen hebben last van paniekaanvallen en angsten. Ook komt lichte depressiviteit voor.

Verloop narcolepsie

Narcolepsie begint met onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Na maanden of jaren kunnen de andere symptomen ook optreden. De ernst en volgorde van het optreden van de symptomen verschilt van persoon tot persoon. De drang om overdag te slapen houdt iemand vaak voor de rest van het leven. De andere symptomen kunnen ook weer verdwijnen.

Oorzaken

Bij mensen met narcolepsie ontbreken de hersencellen die het eiwit ‘hypocretine' maken of ze werken niet goed. Hypocretine regelt o.a. het slaap-waakritme.
Narcolepsie kan ook ontstaan na een verwonding aan het hoofd, een hersentumor of beroerte. Dit wordt ook wel secundaire narcolepsie of posttraumatische hypersomnie genoemd.

Diagnose

Om een goede diagnose te stellen, vindt eerst een gesprek met de neuroloog plaats. Aanvullend is het nodig om een polysomnografie te doen om de diagnose narcolepsie te kunnen stellen. Dit onderzoek geeft een beeld van het verloop van de nachtslaap. Tijdens de slaap worden volgende gegevens geregistreerd:

• de activiteit van de hersenen (EEG);
• de activiteit van de spieren (EMG);
• de oogbewegingen;
• het zuurstofgehalte in het bloed;
• de ademhaling.

Meestal wordt ook een MSLT onderzoek gedaan en soms is het nodig om een lumbaal punctie te doen.

Behandeling

Er is geen behandeling die narcolepsie kan genezen. Wel kunnen de klachten verminderen door behandeling.

Slaapritme

Mensen kunnen erbij gebaat zijn om een strak slaapritme aan te houden. Er wordt dan overdag op vaste tijden gerust. Dit kan genoeg zijn om de rest van de dag wakker te blijven zonder onbedwingbare slaapaanvallen.

Medicatie

Medicatie kan slaapaanvallen overdag voorkomen. Er zijn verschillende medicijnen die gebruikt worden om slaapaanvallen tegen te gaan, om de nachtrust te verbeteren, de REM-slaap te reguleren en de kataplexie te onderdrukken.

De resultaten van behandeling met medicijnen zijn wisselend. Er zijn mensen die hier baat bij hebben en er goed de dag mee doorkomen. Echter, de bijwerkingen welke verschillen per medicijn, zijn voor een deel van de mensen reden om er weer mee te stoppen. Medicatie lost nooit het hele probleem op. Het goed leren omgaan met de aandoening is daarom erg belangrijk.

Wat kunt u zelf doen

Om klachten te verminderen, kunt u letten op het volgende:

• Ga op een vaste tijd naar bed en sta op een vaste tijd op. Zo leert uw lichaam om op de juiste momenten te gaan slapen en wakker te worden.
• Slaap overdag één of twee keer kort (30 minuten tot een uur), bij voorkeur tussen 11.00 en 13.00 uur en tussen 17.00 en 19.00 uur. Dit helpt beter dan allemaal korte dutjes gedurende de dag.
• Beweeg voldoende.

Als u last heeft van angsten en depressieve gevoelen, bespreek dit dan met uw behandelend arts.

Werk en narcolepsie

Passend werk is voor mensen met narcolepsie belangrijk. Aandachtspunten hierbij zijn:

• u kunt uw werk af en toe onderbreken;
• er bestaat geen risico op ongelukken als u in slaap valt;
• het werk heeft enige uitdaging en bepaalde mate van activiteit;
• u heeft voldoende tijd om uw werk te doen;
• mogelijk is parttime werken het meest passend.
  
  

Autorijden en narcolepsie

Mensen met narcolepsie mogen autorijden als na twee maanden van behandeling blijkt dat de behandeling goede resultaten geeft. De neuroloog bepaalt of de resultaten goed genoeg zijn om te mogen autorijden.
Het is belangrijk dat u zelf doorgeeft bij de Stichting Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) dat u narcolepsie heeft.
Voor meer informatie over narcolepsie en autorijden, zie folder ‘Motorvoertuig besturen met een ziekte/handicap'.

Meer informatie

Voor meer informatie over narcolepsie kunt u terecht bij De Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie (NVN).